Hallo!
Hast du schon einmal darüber nachgedacht, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen? Du bist nicht allein – viele Menschen suchen nach einem Ort, an dem sie sich austauschen und Unterstützung finden können. Indem du eine Gruppe gründest, schaffst du einen Raum, in dem du und andere Patienten eure Erfahrungen teilen, voneinander lernen und gemeinsam wachsen könnt.
Wir wollen euch unsere Erfahrungen und Tipps mit auf den Weg geben und haben zu den unterschiedlichsten Aspekten für euch Hilfen zusammengestellt.
Welche Punkte sollte ich beachten?
Kleingruppe: Will man eine Gruppe für alle Lungenkrebs Krankheitsbilder mit oder ohne Angehörige? Oder will man ggf. Kleingruppen, die sich an bestimmten Disziplinen wie NSCLC, SCLC oder Patienten mit einer Mutation ausrichten? (Diesen Punkt würde ich gar nicht erwähnen)
Offene Treffen-Cafés: Bietet sich ein Offen Café-Treffen an, das die Räumlichkeiten bietet, wo man ungestört sich austauschen kann?
Online-Treffen: Ist es vielleicht sinnvoller, sich virtuell über Zoom, Teams etc. zu treffen mangels Räumlichkeiten oder weiter Anfahrtswege?
Häufigkeit der Treffen: Der monatliche Rhythmus hat sich als ein guter Kompromiss herausgestellt.
Thematisch oder frei: Wenn es eine Anbindung an ein Krankenhaus gibt, kann man zu unterschiedliche Themen wie Radiologie, Strahlentherapie, Komplementärmedizin etc. Referenten einladen.
Bezüglich vorhandener Raummöglichkeiten in den entsprechenden Regionen können Selbsthilfebüros, Krebsberatungsstellen, Krankenkassen oder Sozialdienste der Kliniken beratend tätig werden.
1. Krankenhaus
Räumlichkeiten in Krankenhäusern bieten den Vorteil, dass die meisten Interessierten die Einrichtung aus ihrer Behandlungszeit kennen. In der Regel werden die Räume und Getränke von den Einrichtungen gratis zur Verfügung gestellt. Ein weiterer Pluspunkt ist die Barrierefreiheit.
Allerdings besteht andererseits die Möglichkeit, dass man zu privaten Treffen die Klinik eher meiden möchte. Zudem sollte man darauf achten, dass Neutralität gewahrt bleibt. In größeren Städten kann es vorkommen, dass mehrere klinische Einrichtungen Patientinnen und Patienten behandeln, also im Wettbewerb stehen. In diesen Fällen kann es sinnvoll sein, die Treffen im Wechsel bei den unterschiedlichen Kliniken zu organisieren.
2. Öffentliche Räume
Von verschiedenen Gruppen wissen wir, dass sich Treffen z.B. in Cafes oder Restaurants durchaus bewährt haben. Wichtig ist zuvor die Abklärung des barrierefreien Zugangs sowohl zu den Räumlichkeiten als auch zu den Toiletten.
Weiterhin ist von Bedeutung, dass man sich möglichst in einem Nebenzimmer trifft, denn oft werden doch sehr persönliche Dinge besprochen. Für sozial schwache Personen kann der Verzehrzwang ein Problem darstellen.
3. Gemeinde / Selbsthilfe-Büros
Sowohl politische als auch kirchliche Gemeinden verfügen meist über Räumlichkeiten. Ähnlich verhält es sich mit Selbsthilfe-Büros. Ob die Gruppe die Räumlichkeit kostenfrei nutzen kann, ist nicht immer gewährleistet, muss also zuvor abgeklärt werden.
Wichtig ist auch hier zuvor die Abklärung des barrierefreien Zugangs sowohl zu den Räumlichkeiten als auch zu den Toiletten. In diesen Räumlichkeiten besteht zwar kein Verzehrzwang, Getränke etc. müssen bei Bedarf organisiert werden.
Webseite
Es ist mehr als sinnvoll, dass man den Kontakt zur Selbsthilfegruppe auch im Netz finden kann, viele Menschen orientieren sich als erstes hier.
Krankenhaus
der ort, an dem man alle Patienten findet, hier Plakate und Flyer unbedingt auslegen und aufhängen (in Absprache). den allerbesten Effekt gibt es, wenn man Ärzte findet, die auf die SHG aktiv hinweisen.
Ärzte
Lungenkrebskoordinatoren ansprechen, Lungenfachärzte, Radiologen/Strahlenärzte, Onkologen im Krankenhaus ansprechen und auch niedergelassene Ärzte ansprechen, Flyer bei den Ärzten verteilen, bekannt machen
Flyer/Plakate
Apotheken, Hausärzte, Lungenfachkliniken, Praxen (Radiologie, Strahlenzentren, Strahlenpraxis), niedergelassene Onkologen und Krankenhäuser. Immer dort wo viele Leute sind auch Cafès. Gruppenmitglieder um Mithilfe bitten beim Verteilen.
Psychoonkologen
In Krankenhäusern gibt es meist einen psychologischen Dienst, dort kann man Kontakt aufnehmen. Psychoonkologische Ambulanzen, und niedergelassene Psychologen ansprechen, sie können einen ggf. auch unterstützen und beratend zur Seite stehen.
Psychologen können auch mal Vorträge halten für Angehörige und Betroffene, oder motivieren, bei Trauer helfen.
Sozialdienst
im Krankenhaus vermitteln zur Selbsthilfegruppe, sie brauchen Flyer und am besten macht man sich auch hier persönlich bekannt.
Gibt es einen festen Ablauf für die Treffen? Beispiel:
Begrüßung, allgemeine Infos, Blitzlicht, Einzelbesprechungen nach Bedarf, Abschluß
Über welche Wege kommuniziert die Gruppe untereinander?
Nur über den Gruppenleiter, untereinander in WhatsApp, Signal oder ähnliches, per Mail?
Gibt es feste Regeln?
Zum Beispiel eine gemeinsame Verpflichtung zur Verschwiegenheit?
Wer übernimmt mit Verantwortung? Wer ist bereit zu helfen?
Die Selbsthilfe Förderung ist gesetzlich verankert, aber von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich, je nachdem, wieviele Mitgflieder das jeweilige Bundesland hat. anträge und Infos zu den einzelnen Bundesländern findet ihr unten.
Baden Württemberg https://www.gkv-selbsthilfefoerderung-bw.de/
Thüringen https://www.selbsthilfe-thueringen.de/selbsthilfefoerderung.html
Bayern https://www.seko-bayern.de/wissenswertes/foerderung-von-selbsthilfegruppen/
Hessen https://www.gkv-selbsthilfefoerderung-he.de/
Saarland https://www.selbsthilfe-saar.de/fuer-gruppen/foerderung/
Hamburg https://www.gkv-selbsthilfefoerderung-hh.de/selbsthilfegruppen-antragsformulare/
Schleswig Holstein https://www.gkv-selbsthilfefoerderung-sh.de/selbsthilfegruppen-antragsformulare/
Mecklenburg Vorpommern https://selbsthilfe-mv.de/infos/foerderung-selbsthilfegruppen/krankenkassen
Bremen https://www.gkv-selbsthilfefoerderung-hb.de/
Niedersachsen https://www.gkv-selbsthilfefoerderung-nds.de/selbsthilfegruppen-antragsformulare/
Berlin https://www.landesstelle-berlin.de/selbsthilfe/foerderung/selbsthilfe-foerderung-krankenkassen/
Brandenburg https://selbsthilfe-brandenburg.de/leitfaden-selbsthilfefoerderung/
Sachsen Anhalt https://www.deine-gesundheitswelt.de/selbsthilfe/foerderung
Rheinland Pfalz https://www.lag-selbsthilfe-rlp.de/selbsthilfef%C3%B6rderung/
NRW https://gkv-selbsthilfefoerderung-nrw.de/
Sachsen https://www.selbsthilfe-sachsen.de/formulare-selbsthilfe
Unterstützer
Um eine Gruppe gründen zu können, sollten sich mindestens drei Personen (Betroffene und/oder Angehörige) engagieren. Der Bundesverband wünscht für die Zukunft, dass sich jedes von der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) zertifizierte Lungenkrebszentrum bei der Gründung von Selbsthilfegruppen engagiert.
1. Krankenhäuser
Wie eingangs erwähnt, wäre es wünschenswert, dass die Initiative zur Gruppengründung auch von den Kliniken ausgeht. Die Ärztinnen und Ärzte kennen ihre Patientinnen und Patienten sehr gut und können das Thema „Selbsthilfe“ aktiv adressieren. Ein häufig vom Bundesverband beobachteter Aspekt ist dabei der gutgemeinte Wille, die anfängliche Organisation zur Gruppengründung in den ärztlichen Bereich zu verlegen.
Der Bundesverband empfiehlt den Kliniken, diese organisatorische Arbeit an den Sozial- und/oder Pflegedienst zu delegieren. Sobald sich eine Gruppe etabliert hat, ist eine weitere Hilfestellung seitens der Kliniken nur noch punktuell von Nöten. Die Gruppe selbst wird die Aufgaben eigenständig übernehmen.
Grundsätzlich ist der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL) bei Gruppengründungen unterstützend behilflich. Interessierte Kliniken können sich diesbezüglich gerne an den BSL wenden.
2. Selbsthilfe-Büros
Diese Einrichtungen nennen sich von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich. Wie auch schon bei dem Punkt „Raum“ ausgeführt, können Krebsberatungsstellen, Krankenkassen oder Sozialdienste der Kliniken Auskunft darüber geben, wer in der Region die Selbsthilfearbeit koordiniert. Es macht auf jeden Fall Sinn, Kontakt zu den Selbsthilfe-Büros aufzunehmen, denn dort kennt man sich zu Fragen des Sozialrechts sehr genau aus. Sie unterstützen oft bei der Raumsuche, wenn dieser außerhalb der Klinik sein soll, beraten bei Förderanträgen und haben eigene Möglichkeiten die Gruppe zu bewerben.
3. BSL-Online-Treffen und Homepage
Der Bundesverband bietet regelmäßig virtuelle Treffen für Selbsthilfegruppen-Leitungen an. Bei diesen Treffen tauschen sich die Teilnehmer:innen aktiv zu aktuellen Fragen zur Selbsthilfegruppenarbeit aus. Dies kann sehr hilfreich sein, zudem entsteht ein bundesweites Netzwerk, in dem man sich persönlich kennenlernt.
Die Homepage des Bundesverbandes bietet regelmäßig aktualisierte Informationen an. Unter „Mitgliedschaft“ kann auch ein Antragsformular zur Mitgliedschaft beim BSL hochgeladen werden. Der BSL freut sich über jedes neue Mitglied, denn jede und jeder Einzelne wird damit Unterstützer:in für ein wachsendes Netzwerk „Selbsthilfe Lungenkrebs“.
Regelmäßigkeit:
Geduld:
Allgemein: