Das war das Barcamp am 30. und 31. August 2024 in Frankfurt. Wer neugierig ist, leider in diesem Jahr nicht daran teilnehmen konnte, aber gerne einen kleinen Einblick gewinnen möchte:
Hier haben wir für euch eine kleine Rückschau!
im Oktober 2024 wird das nächste virtuelles Treffen von Leitern und Leiterinnen geben, die in der Lungenkrebs-Selbsthilfe aktiv sind. Wer Interesse hat dabei zu sein, gibt gerne eine kurze Rückmeldung über den Kontakt.
Eric verlor seinen Vater Simon im Alter von 12 Jahren durch Lungenkrebs. Simon war 57. Eric spricht über seine Gefühle, die Ungerechtigkeit, die er angesichts seines Verlusts empfindet, und die Bedeutung von Vorsorgeuntersuchungen und Zugang zu klinischen Studien. Er verurteilt das mit dem Rauchen verbundene Stigma und die Schuldgefühle, unter denen sowohl er selbst als auch sein geliebter Vater litten.
Eva Leroy und Julia Hoefer lernen sich über eine Gruppe für Lungenkrebspatienten kennen. Sie stellen fest: wir wohnen nah beieinander, sind fast gleich jung, werden im selben Krankenhaus behandelt, leben seit mehreren Jahren mit metastasiertem Lungenkrebs und kommen beide aus dem pädagogischen Bereich. Gute Voraussetzungen, um die eigenen Erfahrungen und den Umgang mit dieser Lebenssituation in Bild und Wort aufs Papier zu bringen. Gemeinsam mit dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. entsteht ein Buch für die ganze Familie, das wir kostenlos an euch abgeben.
Lungenkrebs – neues Screeningprogramm und Rolle der Immuntherapie
Das Universitätsmedizinische Zentrum für Tumorerkrankungen des Saarlandes
Am 2.Mai 2024 um 18:00 findet am Universitätsmedizinischen Zentrum für Tumorerkrankungen des Saarlandes (UTS) die Info Veranstaltung
Lungenkrebs – neues Screeningprogramm und Rolle der Immuntherapie
statt.
Vortag von Dr. Stratmanm mit anschließender Fragestunde und Gespräch.
Alle weiteren Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer.
64. Kongress der DGP vom 20. bis 23. März 2024 in Mannheim
Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin
Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL) war mit einem Stand vertreten. Es war wohl dem Veranstaltungsort geschuldet, dass die Platzierung des Informationsstandes von den Organisatoren etwas unglücklich gewählt wurde.
Inhaltlich lag unser Interesse insbesondere auf den Themen Lungenkrebs-Screening und Zertifizierung von Lungenkrebszentren.
36. Deutscher Krebskongress (DKK)
21. bis 24. Februar 2024 in Berlin
Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL) war mit einem Stand vertreten und ist auf sehr gute Resonanz gestoßen. Zudem konnten neue Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen hergestellt werden.
Inhaltlich lag unser Interesse insbesondere auf den Themen Screening, Diagnostik, Zielgerichtete Therapien, Palliativmedizin und Entwicklungen in der Lungenkrebs-Selbsthilfe.
Termin mit dem Bundestagsabgeordneten Alexander Föhr
Termin mit dem Bundestagsabgeordneten Alexander Föhr am 21. November 2023 und dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs und Mitarbeiter*innen der Thoraxklinik.
Selbsthilfe Lungenkrebs in Heidelberg
Am Weltlungenkrebstag verteilten Mitglieder der Selbsthilfe Lungenkrebs in Heidelberg "Herzkissen" an frisch operierte Patienten der Thoraxklinik Heidelberg. Die Herzkissen können Betroffene unter den Arm klemmern, um Beschwerden kurz nach der OP zu lindern.
Die verteilten Kissen stammen aus einer Spende des Hattinger Nähcafés Holschentor (ruhrkanal.news)
Lungenkrebs-Barcamp 4.0 in Göttingen
10. und 11. November 2023
unser Lungenkrebs-Barcamp in Göttingen statt
Veranstaltungsort
Hotel Park Inn by Radisson Göttingen
Kasseler Landstrasse 25c
37081 Göttingen
Eine Anmeldung ist erforderlich.
Direket Anmeldung unter :
swp-hl.de/meet/lungenkrebsbar_23
Flyer mit Programm, allen Infos und einem Link bzw. QR-Code zur Anmeldung findet ihr hier.
Wir nehmen Abschied von Barbara Baysal
Ehemalige Vorsitzende verstorben
Das Klinikum Ingolstadt läd ein zum 1. Patientenforum Lungenkrebs am 24.10.2023.
Unterstützt wird die Veranstaltung von der
psychosozialen Krebsberatungsstelle Ingolstadt der bayerischen
Krebsgesellschaft e.V. sowie dem Bundesverband Selbsthulfe Lungenkrebs e.V.
Das Programm entnehmen Sie bitte dem Flyer
Bericht vom DGP Kongress in Düsseldorf
Zwischen dem 29.März und dem 1.April fand in Düsseldorf der 63. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie (DGP) statt, auf dem der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs durch einen Infostand vertreten war.
Hier finden Sie einen Bericht zu folgenden Schwerpunkten unseres Besuchs:
Messe-Ausstellung
Besuch der medizinsichen Symposien
Patientenveranstaltung mit Roland Kaise
2. Virtuelles Lungenkrebsbarcamp
für Patienten, Patientinnen und Angehörige
| Berlin
In Zusammenarbeit mit AstraZeneca und Sanofi findet am 04. Mai 2023 um 16:00 Uhr unser nächstes Lungenkrebsbarcamp statt.
Lungenkrebs erkennen und behandeln
Vortrag mit Fragestunde
mit PD Dr. Lars Henning Schmidt
Direktor der Klinik für Pneumologie, Beatmungsmedizin und Thorakale Onkologie, Klinikum Ingolstadt
Mittwoch, 24. April 2023,
vhs Ingolstadt, Hallstraße 5
weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer, den Sie unten als PDF downloaden können
Deutscher Lungentag in Heidelberg
„Der Lungentag bewegt –Prävention, körperliche Aktivität, Rehabilitation“
Informationsveranstaltung für Betroffene und Interessierte
Wann: Dienstag, 02.05.2023, 10:00 – 18:30 Uhr
Wo: Rohrbacher Schlösschen auf dem
Gelände der Thoraxklinik Heidelberg
Röntgenstraße 1 • 69126 Heidelberg
Was: Referent*innen der Thoraxklinik Heidelberg halten populärwissenschaftliche Vorträge rund um das Thema „Atemwege“
Fatigue-Früherkennung bei Krebs
Entwicklung eines Programms zur Fatigue-Früherkennung bei Krebs am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)
MERLIN-Studie
Manche Krebspatient:innen kommen im Laufe der Erkrankung und Behandlung an einen Punkt körperlicher, emotionaler oder geistiger Erschöpfung. Dieses Syndrom, das als Fatigue (gesprochen: „Fatieg“) bezeichnet wird, tritt während einer Krebstherapie häufig auf, dauert manchmal auch nach Ende der Therapie an und geht mit Beeinträchtigungen der Lebensqualität einher. Dennoch bleibt Fatigue oft unerkannt und somit unbehandelt. Von Patient:innen gemachte Angaben, wie wir sie in der MERLIN-Studie erheben, leisten einen wertvollen Beitrag zur Entwicklung eines effektiven Programm zur Fatigue-Früherkennung, das künftig allen Betroffenen zur Verfügung stehen soll.
11. und 12. November
unser Lungenkrebs-Barcamp in Berlin statt
Veranstaltungsort
Mercure Hotel MOA Berlin
Stephanstraße 41
10559 Berlin
Eine Anmeldung ist erforderlich.
Flyer mit Programm, allen Infos und einem Link bzw. QR-Code zur Anmeldung findet ihr hier.
Wir nehmen Abschied von Meike Henke
langjähriges Mitglied verstorben
für Patienten, Patientinnen und Angehörige
Die europäische Patientenorganisation Lung Cancer Europe (LuCE) läd Menschen mit Lungenkrebs ein, an einer Umfrage zu Herausforderungen und Präferenzen auf dem Behandlungsweg teilzunehmen:
Die Highlights vom ASCO Kongress 2022
Hier geht es direkt zu den Video-Interviews auf patientstoday.de
* ASCO: American Society of Clinical Oncology
Die Vorgeschichte:
Der durch die Selbsthilfe Lungenkebs Hannover und mit einer Spende des Bundesverbandes am 26.11.2019 gepflanzte Gingko-Baum ist gut angewachsen.
Die Fortsetzung:
Am 23.04.2022 konnte, wie angekündigt, feierlich die Sitzbank vor dem Baum aufgestellt werden, welche durch eine Spende von AstraZeneca, dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. sowie der Selbsthilfe Lungenkrebs Hannover finanziert wurde.
Tumorimpfung – Option für Patienten mit Treibermutation?
Umfrage zu gesundheitsfördernden online Angeboten
Westdeutsches Tumorzentrum Essen und NCT Heidelberg
Nutzen Sie online Angeboten und wie sollten online Angebote gestaltet werden?
Umfrage: eHealthLungCancer
Große Bitte: Anmeldung ist erforderlich 0511- 1695000
Maria Menzlaw
Digitale Unterstützung von Krebspatienten und -patientinnen
Forschungsprojekt an der Uniklinik Leipzig
Unter der Leitung von Prof. Anja Mehnert-Theuerkauf führt die Abteilung für Medizinische Psychologie der Uniklinik Leipzig ein Forschungsprojekt mit einem digitales Unterstützungsprogramm (einer "App") durch.
An der Studie teilnehmen können Krebspatienten und -patientinnen aller Tumorarten, bis zu 5 Jahre nach der Krebsdiagnose.
Online-Seminare für Patienten und Angehörige rund um das Thema Krebs
Prof. Dr. med. Jutta Hübner und die Stiftung Perspektiven läd Betroffene und Angehörige ein, an einer Reihe von online-Seminaren zu interessanten onkologischen Themen teilzunehmen.
Erstes virtuelles Lungenkrebs-Barcamp
für Patienten, Patientinnen und Angehörige
Erstes virtuelles Lungenkrebs-Barcamp für Patienten, Patientinnen und Angehörige 10. Dezember 2021 | 12:30 – 17:30 Uhr
Was ist ein Barcamp?
Ein Barcamp ist eine Veranstaltung ohne Referenten und Agenda – ihr legt die Themen gemeinsam mit den anderen Teilnehmenden fest und entscheidet, worüber ihr Euch austauschen wollt.
Ziel ist es, dass Eure Fragen diskutiert werden.
Gespendete Ferienunterkünfte für Krebspatienten
Wir nehmen Abschied von Frank Ackermann
langjähriges Mitglied verstorben
Unser Mitgefühl gilt Franks Familie und allen Angehörigen.
Wir werden sein Andenken bewahren.
Befragung zu Spätfolgen der Immuntherapie
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Patientinnen und Patienten,
haben Sie im Rahmen Ihrer Krebserkrankung mindestens eine Gabe eines Checkpoint-Inhibitors / einer Immuntherapie (z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten und die letzte Gabe liegt mindestens 30 Tage zurück?
Falls ja, würden wir Sie sehr herzlich bitten, an unserer anonymen Befragung zu Spätfolgen der Immuntherapie (Checkpoint-Inhibitor-Therapie) teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 10-15 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen: https://www.soscisurvey.de/lmu-onk/
Herzlichen Dank!
Wettbewerb: Fotoausstellung zum Thema Polyneuropathie
Mit fachlicher und technischer Unterstützung von Herrn Bolz von der Deutschen ILCO fördert die Stiftung Perspektiven die Entwicklung einer Fotoausstellung zum Thema Polyneuropathie.
Hierfür werden in einem Wettbewerb Motivideen gesucht, die dann fotographisch umgesetzt werden wollen.
alle Infos in der Ausscheibung, die hier als PDF verlinkt ist.
Umfrage-Studie zum Thema Polyneuropathie
Polyneuropathie unter Tumortherapien ist aus der Sicht von Prof. Dr. Jutta Hübner (Universitätsklinikum Jena) ein extrem wichtiges Thema, das leider vernachlässigt wird.
Mit der Unterstützung durch betroffene Vertreter der Selbsthilfe hat das Institut in Jena einen Fragebogen zum Thema Polyneuropathie entwickelt und würde sich sehr freuen, wenn ihn möglichst viele Betroffene online ausfüllen unter:
https://www.soscisurvey.de/test245364/ SoSciSurvey
( SoSciSurvey ist eine auf sicheren Servern liegende Forschungssoftware, die alle Anforderungen des deutschen Datenschutzes erfüllt.)
Forschungsprojekt zu chronischen tumorbedingten Schmerzen
Hier geht es zur Umfrage:
https://ww2.unipark.de/uc/Umfrage_Schmerzzentrum/
Online-Seminare zum Thema Krebs für Betroffene und Angehörige
Studie "Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen"
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Die aktuelle COVID-19 Pandemie ist in den Medien und im Alltag fast überall Thema. Aber wie sind die Auswirkungen auf Ihre Krebserkrankung? Hat die COVID-19 Pandemie Einfluss auf Ihre Behandlung?
Im Rahmen der laufenden Studie „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf soll genauer untersucht werden, wie sich die Rahmenbedingungen der Krebsbehandlung im letzten Jahr verändert haben und welche Faktoren die Wahrnehmung der Veränderung beeinflussen.
An der ungefähr 30-minütigen Befragung können Sie teilnehmen teilnehmen, wenn Ihre Behandlung vor der Pandemie begonnen hat und Sie auch seit der Pandemie aufgrund ihrer Krebserkrankung in Behandlung waren/ sind.
Die Umfrage finden Sie unter folgendem Link:
https://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/629451?lang=de
Therapie während der COVID-19-Pandemie
Umfrage des AWMF-Instituts für Medizinisches Wissensmanagement
Sind Sie von einer Krebserkrankung betroffen?
Das AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement läd Sie ein, an einer Umfrage teilzunehmen, bei der es um Ihre Perspektive zu Informationen für Betroffene geht!
digitale Krebs-Convention YES! CON
Untersütz von Janssen findet am 26. und 27. September 2020 die YES! CON statt, die erste digitale Krebs-Convention von Patienten für Patienten.
Veranstaltet wird die YES! CON von der gemeinwohlorientierten Organisation yeswecan!cer, die sich für einen angst- und tabufreien Umgang mit Krebs engagiert.
Leitfaden Online-Konferenz-Tools
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe eV
Download im PDF-Format:
Experten-Sprechstunde mit Oberarzt Dr. Maximilian Hochmair
Thema: Lungenkrebs & Coronavirus
Kampf dem Krebs – was leistet die Immuntherapie?
Vorstellung im EU-Parlament in Brüssel
Zweiter LuCE Lungenkrebs-Report
Die europäische Patientenorganisation LuCE (Lung Caner Europe) stellte den zweiten LuCE Lungenkrebs-Report vor.
Schwerpunkt des Reports sind Unterschiede im Zugang zu Diagnose und Behandlung von Lungenkrebs in Europa.
Ballonaktion zum Lungenkrebstag
Internationaler Lungenkrebstag 2017
Zum Internationalen Lungenkrebstag, dem 17. November 2017, fanden in den Städten Hannover, Kassel, Leipzig, Weimar, Kiel und Berlin Luftballonaktionen statt, um auf die Erkrankung Lungenkrebs aufmerksam zu machen.
In Berlin lief diese Aktion auf dem Krankenhausgelände des DRK-Klinikums Berlin Mitte in der Drontheimer Straße. Im Rahmen der Veranstaltung wurden, nach Freigabe durch den Flughafen-Tower, gegen 15.00 Uhr 240 Luftballons mit Botschaften zum Lungenkrebstag in den Himmel geschickt.
Im Rahmen eines vom Tumorzentrum Berlin und der DRK-Klinik Berlin Mitte gesponserten kleinen Imbisses nahmen neben Mitgliedern der Selbsthilfegruppe auch Ärzte und Pflegekräfte des DRK-Klinikums, dortige Patienten mit ihren Angehörigen, Ärzte der Ev. Lungenklinik Berlin Buch und der Charite Berlin sowie zufällig vorbeikommende Passanten an der Aktion teil.
Trotz ausdrücklicher Einladung waren leider keine Vertreter der Medien erschienen.
In der Galerie sind ein paar Eindrücke aus Hannover, Weimar und Berlin
Verleihung des Bundesverdienstkreuzes an Barbara Baysal
| Berlin
Erster LuCE Report on Lung Cancer
32. Deutscher Krebskongress 2016 in Berlin
Aktivitäten des Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. auf dem DKK.
57. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP)
Informationsstand des (BSL) Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
"the future of the fight against lung cancer" Brüssel, Nov 2015
Lebensqualität bei Lungenkrebs
Broschüre für Patienten und Angehörige
Bundestag verabschiedet Präventionsgesetz
Der Deutsche Bundestag hat am 18.06.2015 das (Präventionsgesetz-PrävG) verabschiedet.
Wir brauchen genau diese Innovationen.
Neuer Therapieansatz bei Lungenkrebs.
Wenn aus Trauer, Zukunft wird.
Spenden, statt Blumen und Kränze.
| Bielefeld
Willkommen auf der Homepage des BSL
"Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs"
| Berlin